‘Lotgenoten snappen dat ik heel erg veel van mijn moeder hield, maar dat het soms ook gewoon helemaal kut was’ 

Inge (24) was mantelzorger voor haar moeder die vorig jaar overleed. Imke (23) is mantelzorger voor haar jongere zusje. Alleen al in Nederland zorgen meer dan een half miljoen jongeren voor iemand in hun directe omgeving. Maar juist vanwege hun leeftijd worden ze niet altijd serieus genomen. Daarom schrijft een aantal jonge mantelzorgers een handleiding voor ouders. De belangrijkste aanbevelingen: wees open en help je kind aan een lotgenotencontact. ‘Je hebt als kind haarfijn door dat er iets speelt.’

Inge: ‘Mijn moeder werd voor het eerst opgenomen toen ik een jaar of 8 was. Ze had een bipolaire stoornis, die ook gepaard ging met geheugenverlies. Dat leidde tot zoveel psychisch lijden dat zij vorig jaar euthanasie heeft gekregen. Toen ik 15 was, had ze de tweede opname en daarna kwamen er nog veel meer.
Vanaf mijn vijftiende kwam er veel zorg op mij neer. Ook omdat ik mijn jongere zusje en broertje wilde ontzien. In het begin deed mijn vader ook heel veel, maar toen mijn ouders op mijn achttiende gingen scheiden, heb ik heel veel zorg overgenomen. Ik kreeg hulp van mijn opa en oma die in de buurt wonen en een vriendin van mijn moeder sprong ook een tijdje bij, maar er kwam toch heel veel op mij neer.’

Imke: ‘Ik heb één zusje dat ruim een jaar jonger is dan ik. Ze heeft een verstandelijke beperking en autisme en het was voor mij vanzelfsprekend die zorg samen met mijn ouders op te pakken. Ik ben ook mentor en bewindvoerder. Dat doe ik nu samen met mijn moeder, maar als mijn ouders komen te overlijden, pak ik dat op. Ik vind dat wel fijn.

Het gaat om heel veel jongeren.

Inge: ‘De laatste onderzoeken wijzen erop dat een op de vier kinderen opgroeit met een ouder met een of andere problematiek. En dat zijn dan alleen nog de ouders met een officiële diagnose. En dan zijn er ook nog al die brusjes.’

Jullie werken mee aan een handleiding voor ouders. Wat is jullie belangrijkste aanbeveling?

Inge: ‘Wees eerlijk en open over de situatie. Je hebt als kind haarfijn door dat er iets speelt en als je dan geen informatie krijgt, gaat je fantasie de vrije loop en maak je het vaak veel erger dan hoe het werkelijk is. Het verschilt natuurlijk wel voor wie je mantelzorger bent. Als het om een ouder gaat, zijn die vaak terughoudend om erover te praten, omdat ze zich schamen. Maar we denken dat onze aanbevelingen breed inzetbaar zijn.
We hebben nu een enquête uitstaan onder een groep ouders: wat hadden jullie fijn gevonden om te weten? Want we willen wel aansluiten bij waar ouders mee zitten.’

Imke: ‘Misschien is het belangrijkste advies voor ouders wel: overleg met je kinderen wat zij fijn vinden. Zelfs als ze jong zijn. Jonge kinderen weten veel beter wat er speelt dan anderen denken. Dus geef ze inspraak. Bijvoorbeeld: zullen wij het op school vertellen, of wil je dat liever zelf doen? Wees open. En accepteer dat kinderen soms boos zijn. Er zijn leuke dingen en daar mag alle aandacht voor zijn. Maar er zijn ook minder leuke dingen en kinderen mogen daar ook boos over zijn.

Voor mij persoonlijk is het zwaarste, denk ik, vooral dat ik vanaf jongs af aan al een groot verantwoordelijkheidsgevoel had wat andere kinderen van mijn leeftijd niet begrepen. Ik had hoge eisen voor mezelf, omdat ik wilde dat mijn ouders trots konden zijn op me en ik iets kon bereiken. Vooral omdat ik wist dat het perspectief van mijn zusje laag zou blijven. Op een gegeven moment liep ik hier tegen aan toen het op mijn opleiding niet goed ging, omdat ik mijn hele leven lang hard werkte om niet te falen op school.’

Wisten jullie ouders hoe ze jullie erbij moesten betrekken?

Imke: ‘Mijn ouders hebben altijd wel gezegd: je zusje heeft hulp en zorg nodig. Ik paste ook wel op haar – dat was eigenlijk allemaal heel normaal.’

Inge: ‘Mijn moeder verborg het als ze zich niet goed voelde en liet dat niet goed genoeg zien. Je wil je kinderen niet laten zien hoe depressief je bent. Ze wilde ook geen zorg. Dat hoort ook bij de diagnose. Ze zei pas achteraf: “Mamma voelde zich niet goed”. Maar als kind voel je dat echt wel.

Toen ik 15 was, werd ik gebeld: je moeder wordt vrijwillig opgenomen. Dat kwam heel onverwacht. Ik wist niet dat het slechter met haar ging. Maar het was fijn geweest als ik dat wel had geweten, ook omdat die vrijwillige time-out uiteindelijk is omgezet in een langere gedwongen opname.

Ik denk wel dat mijn ouders zelf ook niet helemaal op de hoogte waren van wat de diagnose inhield. We herkenden mijn moeders depressieve en de manische episodes wel, maar soms was ze hypomaan. Dan functioneerde ze supergoed: dan praatte ze heel snel en deed ze het huishouden in één dag in plaats van verspreid over een hele week. Die signalen herkenden wij niet en hulpverleners nemen je ook niet altijd serieus. Vanuit de GGZ hoorde ik: “Jij bent onder de 18; jij weet niks, dus we luisteren niet naar jou.” Wij hebben het idee dat jonge mantelzorgers door de hulpverlening vaak vergeten worden. Hoe handig zou het zijn als er een foldertje zou zijn: hoe ondersteun ik de andere kinderen?’

Wat is een andere belangrijke aanbeveling?

Imke: ‘Help je kinderen een lotgenotencontact te vinden. Zeker als ze heel jong zijn. Als je al heel jong mantelzorger bent, realiseer je je nog niet dat de situatie thuis niet helemaal normaal is. En je bent dan ook nog te jong om zelf een lotgenotencontact te zoeken. Mijn moeder was goed bevriend met iemand die een dochter heeft met het syndroom van Down en ik raakte bevriend met het zusje dat even oud was als ik. Dat was heel fijn, maar ik besefte toen nog niet dat dat een lotgenotencontact was.’

Inge: ‘Ik heb zelf op de middelbare school een lotgenotengroep gezocht, maar ik weet van ouders die dat niet nodig vonden, omdat het toch niet zo erg was. Maar het is zo fijn en belangrijk om te ervaren dat er ook anderen in min of meer jouw situatie zijn. Dat kan ook vertrouwen geven: dan kan het met mij ook wel goed komen.’

Vertelden jullie het aan je vrienden? En konden jullie die mee naar huis nemen?

Imke: ‘Ik nam en neem wel vriendinnen mee naar huis. Mijn moeder is heel open en mijn zusje is thuis best makkelijk, dus die kwam er ook wel bij zitten. Natuurlijk speelde er wel iets, maar het was ook heel normaal, eigenlijk, en veel vriendinnen van mij vinden haar ook heel grappig.
Maar soms is het ook heel moeilijk en dat zien ze niet. Mijn zusje praat nauwelijks, dus als het niet goed gaat, gaat ze schreeuwen of huilen. Dat is voor ons heel frustrerend: je ziet dat het niet goed met haar gaat, maar je kan eigenlijk niks doen. Dat zien mijn vriendinnen niet heel vaak. En dat kan ik heel goed delen met dat vriendinnetje dat een zusje heeft met Down.’

Inge: ‘In sommige periodes kon ik iemand meenemen, maar in andere periodes vond ik het ook zelf niet fijn om thuis te zijn, dus dan nam ik zeker niemand mee. Als ik wél iemand mee naar huis nam, liep ik vaak vooruit. Dan trok ik heel hard de deur open, zodat mijn moeder kon opstaan van de bank en ons kon ontvangen.
Er is ook een tijd geweest dat mijn vader de nachtdienst inging en ik op tijd thuis moest zijn om op mijn moeder te kunnen letten. Dat kon ik mijn vriendinnen wel vertellen, maar in de lotgenotengroep ging dat toch gewoon beter. Wat ik in de lotgenotengroep heel goed kon delen, was dat ik heel erg veel van mijn moeder hield, maar dat het soms ook gewoon helemaal kut was. In de lotgenotengroep snappen mensen dat.’

Interview: Marijke Verduijn
Foto: klankbordgroep jonge mantelzorgers die de handleiding voor ouders schrijft

De Week van de Jonge Mantelzorger (1 t/m 7 juni) wil de bewustwording vergroten over wie jonge mantelzorgers zijn, wat hun situatie is en welke impact dit heeft op hun leven en ontwikkeling.
JMZ Pro. zet zich in voor jonge mantelzorgers, hun gezinnen en professionals. De klankbordgroep van Imke en Inge schreef al eerder een handleiding voor het basisonderwijs, voor het voortgezet onderwijs en voor consulenten. 

Lees ook:
Moeder, topsporter en rolstoelgebruiker
‘Eigenlijk weet niemand hoe het hier thuis soms is‘
‘Ik zorgde uit alle macht dat het goed met mij ging’
‘Heel vaag herinner ik me dat hij grapjes maakte’
‘Ik vind het zwaar om te moeten zeggen dat mijn moeder ziek is’